《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会

5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称《城市报告》）发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办，大会由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、浙江大学医学中心（筹）、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。

蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方，浙江大学医学中心（筹）常务副主任、浙江大学医学院副院长许正平，杭州未来科技城管理委员会人才和金融服务中心副主任唐桥分别在大会上致辞，感谢相关部门及各界的支持，携手多方力量，切实推动杭州罕见病及公益事业的发展。

蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方

杭州未来科技城管理委员会人才和金融服务中心副主任唐桥

上午十点，蔻德罕见病中心（CORD，以下简称蔲德）联合艾昆纬（IQVIA）管理咨询团队重磅发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。该报告是两家机构继《中国罕见病药物可及性报告2019》（以下简称《可及性报告》）之后的第二次合作，此次研究的主线是以城市为基本评估单元，通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析，展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求，剖析不同城市和地区的实践经验，并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布仪式

随后，本项目总监艾昆纬中国（IQVIA）、管理咨询执行总监李杨阳介绍《城市报告》所包含的六大部分：

艾昆纬中国（IQVIA）、管理咨询执行总监李杨阳

二、总结目前我国罕见病医疗保障的现状及关键未满足的需求：全面梳理我国与罕见病相关的政策进展，罕见病药物在我国的可及性现状（包括新药上市情况、罕见病药物在国家和地方两个层面的医保目录纳入情况），以及未来三年有望在我国上市的近百种罕见病药物梳理和总结。

未来三年有望在我国上市的近百种罕见病药物的梳理

城市罕见病医疗保障综合评估结果：四大发展梯队

四、客观严谨地呈现70个样本城市在城市保障9个子维度和20个指标上的现状，其中，9个子维度包括城市经济水平、财政支持能力、医保基金支持能力、罕见病诊疗能力、罕见病保障广度（地方保障涵盖了多少种罕见病及药物）、罕见病保障场景多元度（地方保障是否涵盖住院、门诊及双通道药店等多元场景）、罕见病保障深度（各地对罕见病药物各类保障叠加后的实际支付程度）、患者对罕见病药物可及的满意度和对政府沟通反馈的满意度。

五、综合探析罕见病地方保障的专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补、自主申报7大模式，进一步剖析在不同的资源禀赋下，部分城市在罕见病保障的模式、方法和技术手段上做出的不同选择。

罕见病地方保障七大模式

罕见病关爱基金成立

浙江省残疾人福利基金会理事长陈玉国

蔻德将协同浙大医学中心，落户未来科技城招才引智，共同推动罕见病科研及临床转化医学；承接浙江省及杭州市政府购买服务，发挥社会组织公共服务作用，为该区域罕见病患者家庭提供关怀、救助服务；发挥社会服务及品牌效应，加大社会对于罕见病议题及该群体的社会知晓度，如科普宣传、媒体报道；打造罕见病患者康复和“喘息服务”中心和医院医患服务（爱心病房）模式；发挥资源整合效应，联合政企学社各利益方，推动高层次罕见病及孤儿药学术和产业发展。

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》研讨会

下午，主办方邀请了部分项目专家顾问及罕见病保障领域、企业等专家，开展以《破局罕见病医疗保障：中央和地方如何行动？》的主题研讨会。

研讨会由云顶新耀医药科技有限公司首席商务官陈文德主持。上海市卫生和健康发展研究中心主任、研究员金春林，中国财政科学研究院、副研究员朱坤，分别发表主题报告。茶歇过后，华中科技大学同济医学院药品政策与管理中心、《医学与社会》编辑部主任陈昊，武田中国东区大客户及市场准入负责人郭恺，蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方，益普生对外事务与企业沟通副总裁金佳，复旦大学公共卫生学院教授、中国价格协会医药价格专委会专家刘宝，罗氏市场准入策略和创新支付高级总监柳睿，艾昆纬中国（IQVIA）、管理咨询执行总监李杨阳，艾昆纬中国(IQVIA)、副总裁、商业服务总经理邵文斌，赛诺菲中国特药事业部罕见病业务负责人俞蕾（按姓氏排序），围绕这一主题展开充分探讨，为行业提供政策发展的切实建议。