7月6日、7日，病痛挑战基金会将在北京举办2019首届罕见病合作交流会，中国罕见病联盟作为指导单位，中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办（点击此处可了解详情）。

本届罕见病合作交流会有两场精彩活动，千万不要错过——7月6日上午9:00的开幕式，和晚上19:00的“生而不凡”演讲艺术盛典！（点击蓝字可了解详情）两场活动面向所有公众免费开放，快点击“阅读原文”或扫描下方二维码报名吧！

2019首届罕见病合作交流会

7月6日议程

· 开幕式

主持人：路晨（中央电视台主持人）

· 平行论坛一：第二批国家罕见病目录相关方讨论（受邀参与）

主持人：张抒扬（国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长）

· 平行论坛二：病友组织在罕见病用药保障的作用

主持人：刘金柱（北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任）

· 平行论坛三：病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用

主持人：刘鹏（北京协和医院助理研究员）

· 平行论坛四：医生在罕见病方面如何发挥最大作用

主持人：邱正庆（北京协和医院儿科主任医师，教授)

· “生而不凡”演讲艺术盛典

时间：7月6日19:00-22:00

6月7日-9日，病痛挑战基金会对来自全国各地的12位罕见病组织积极骨干，进行了一次集中的演讲特训。本次演讲艺术盛典上，其中的9位讲者将用一场“生而不凡”演讲艺术盛典带你现场领略他们的演讲风采，倾听那些能走进心里、久久难忘的故事！

北京病痛挑战公益基金会

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

中国罕见病联盟

经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

中国研究型医院协会罕见病分会

中国研究型医院学会是经国家民政部正式批复并登记注册的全国性一级学会，是独立的法人社团，于2016年12月3日成立中国研究型医院协会罕见病分会。

北京医学会临床药学分会

北京医学会是北京地区医学科学技术工作者联合发起，经北京市社会团体登记管理机关核准成立的学术性、非营利性、公益性社会团体法人，于2013年9月14日成立北京医学会临床药学分会。

北京协和医院

北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的大型三甲综合医院，是国家卫计委指定的全国疑难重症诊治指导中心，以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉内外。在10-18年复旦大学医院管理研究所公布的“中国最佳医院排行榜”中连续九年名列榜首。

张抒扬：国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长

李林康：中国罕见病联盟执行理事长

赵琨：国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任

宋瑞霖：中国医药创新促进会执行会长、中国罕见病联盟副理事长

崔丽英：中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任

刘军帅：青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

王奕鸥：北京病痛挑战公益基金会秘书长

董咚：香港中文大学研究助理教授

黄尚志：北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授，博士生导师，医学遗传学家，海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会主任委员，世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任

顾卫红：中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人，CHPO（中文人类表型标准用语联盟）总协调人

赵秀丽：北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任

戴毅：北京协和医院神经科主任助理、副主任医师，中华医学会神经病学分会秘书，北京医学会罕见病分会委员

睢瑞芳：北京协和医院眼科主任医师，教授，眼遗传病及视觉生理组负责人，学科带头人

卢琳：北京协和医院内分泌科副主任医师，副教授

王绿娅：首都医科大学博士研究生导师，首都医科大学附属北京安贞医院主任医师，北京市心肺血管疾病研究所研究员

曾建平：香港罕见疾病联盟会长

张文：教授，主任医师，博士研究生导师，北京协和医院风湿免疫科副主任

徐凯峰：教授，主任医师，博士研究生导师，北京协和医院呼吸内科副主任

朱翀：医学博士，北京协和医院

邱正庆：北京协和医院儿科主任医师，教授，硕士研究生导师，中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组委员，中华儿科杂志和中华医学遗传学杂志通信审稿人

吴志宏：教授、主任医师、博士生导师，北京协和医院医学科学研究中心副主任、中心实验室主任，骨骼畸形的遗传学研究北京市重点实验室副主任

（请关注公众号陆续发布详细议程及嘉宾名单）

大会日程

如何报名

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

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