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Can Bao er
INTERVIEW
专访时间：2024年10月14日
采访者： Nicola.Miller
《RARE REVOLUTION Magazine》编辑兼执行创意总监
采访对象：黄倩女士
蚕宝儿LNS关爱之家创始人
刊登期刊：“Rare Rvolution Magazine”-冬季版.第030期
Nicola Miler
&
Qian Huang
2024年9月中旬，关爱之家发起人黄倩女士收到来自外媒《RARE REVOLUTION Magazine》专题采访邀请——参与一期关于以代谢为主题的罕见疾病访谈节目，希望可以对外分享来自中国罕见病患者组织为其罕见疾病社群所做的工作。
采访主题为“1 in380,000，100/% effort”，在连续近3个小时的访谈中，黄倩女士向Nicola谈及了她儿子从患病绝望到成立患者组织到开展社群工作到如何发起疾病研究、患者组织所在疾病Lesch-Nyhan syndrome及患者社群面临的困境和目前中国罕见病现状进行了详细的分享。
《RARE REVOLUTION Magazine》简介：
《RARE REVOLUTION Magazine》是一份国际非营利性且为世界领先和屡获殊荣的罕见病出版刊物，旨在致力于提升人们对罕见病的认识，并提供高质量的罕见病教育和为罕见疾病患者，护理人员和慈善机构的发声；据统计，截止2023年，该杂志在线内容和社交媒体每年在全球拥有超过5000万的观众；《RARE REVOLUTION Magazine》所在的NRG集体还包含TIDE患者参与和罕见青年革命之家，立志为扭转罕见病的趋势尽自己的一份力量。
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