给医生的一封信——来自患儿小树一家的祝愿

小树的大夫叔叔、医生阿姨们：

      我的小树是罕见病自毁容貌综合症患者，自他从表现异常开始，到求医问药，到确诊求助再到耗尽心力，医院是除了家以外最熟悉的地方，医生是除了家人以外最熟悉的人，在这个特殊的时刻，我真想对您们说几句心里话。为小树提供帮助的大夫不知凡几，话到此处一个个熟悉的面孔都从脑海中浮现出来，可以说遇见一个好大夫真的是一件可遇不可求的事，但我们一路走来，总有一种力量在鼓励我们，他或许年轻或有白发；总有一种温暖在围绕我们，他或许深沉或许热情。我总在想，是因为什么？因为他们生来伟大吗？因为他们勇于牺牲吗或者是干一份工作挣一份工资？可能都不是，我想因为医者，仁心；医者，任心。

      每每看到有人伤医的新闻，我都会义愤填膺，感到不能理解。或许有的人生病了到医院会说，都送到医院了，医生就一定要治好我，否则就怎么怎么样。对于我们这个群体而言，这么说话的人真的很无知。经过小树的病程，我就能深刻的体会到人类对自身的研究和了解太浅表了，基于实验而产生的现代医学看上去科目繁多、林林总总，可实际上医学能解决的问题实在有限。这次的新冠病毒就是如此，在一个根本不了解的敌人面前，你能够站在它的面前都需要莫大的勇气，更别说去和它搏斗了。医生们也是普通人，也会为未知感到恐惧，更会因为知道传染后果感到害怕，可是他们还是义无反顾的站在那里，用手里简陋的、也许无用的武器与病毒殊死搏斗，他们搏的是什么，不就是自己的命吗？每次想到这里，我都为他们捏了一把汗。

      小树的大夫叔叔、医生阿姨们，不管是西医的王珺阿姨还是中医的张晓阳爷爷、李光玉爷爷，还有千千万万正在与病毒抗争的医生们，你们都是我们的守护神！小树和我们全家人每天都会为你们祈祷，祈祷你们健康、平安！你们都要好好的！

武汉加油，中国加油！

      蚕宝儿LNS罕见病关爱之家成立于2018年12月，是由一群LNS患儿家长自发组成的一个互助公益组织，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值。现已联合国内外知名专家联合打造“中国LNS诊疗联盟”，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。