——我想，那种万箭穿心如坠深渊之中，却突然在黑暗中看到一丝微光的感觉，我是无法诉诸笔端表达的。我和爱人深深铭记住面前的白大褂！

等待基因报告的700多个小时开启中，漫长而忐忑！我们每天按时将吃药后的视频传给丁教授。每天，不管多晚，我们都会如约地收到丁教授对视频的仔细解读。可事与愿违，丁教授对柒柒的表现忧虑日渐加深！

接下来的4月，我和爱人去北京拿报告，这是跟丁教授第二次“遇见”，柒柒被确诊为“Lesch-Nyhan Syndrome---自毁容貌综合征”！丁教授无奈地摇头，说这是她从业30多年，乃至是北京儿童医院的第一例，这一纸基因报告彻底击碎了我！我无法控制地放声大哭，滂沱的热泪之中，丁医生的温暖的手拍在我的肩膀上“不要着急，我会帮助你们”。

         希望！希望！——希望在哪儿？

     春去依然是秋来，小柒柒一天天长大，病症表现愈发明显，丁教授是儿子出现所有问题的顾问！更是我们家庭创痛的抚慰者和支持者，如果每一个孩子都是上天派来世间的天使，带着神的印记，那么，我想丁教授打开了一个窗口，让我想到我的儿子柒柒，一定希望爸爸妈妈除了悲痛欲绝，还能和命运做更多可能性的面对。

     经历了人生最悲暗日子，渐渐走出阴影的我和爱人，做出了一个重要的决定——发起和成立中国第一个“LNS关爱之家”！当我把这个决定告诉丁教授，丁教授给了我们很多的鼓励，并立即表态愿意支持我们把这个患者群体建设得更加完善！

接触众多儿童疾患病症的丁教授成为了我们的“智囊团”，她和她的团队对LNS病例进行分析和查阅大量信息，历经半年后，北京儿童医院第一篇关于LNS的论文在《中华实用儿科杂志》上发表，科普LNS疾病！意在医学界科普一些LNS疾病知识！在北京儿童医院举办的国内神经内科医生的培训班上，丁教授把孩子们疾病的宣传单分发给每一位聚京医生，集思广益，团结医生们更好地为LNS疾病接力，避免漏诊和误诊，携手齐援LNS疾病群体。

      2019年9月，第八届中国.深圳罕见病高峰论坛上，丁教授受“蚕宝儿LNS关爱之家”和大会组会会邀请，我们在深圳“遇见”，依然是充满温情和睿智的面容，在“多学科协作诊疗（MDT）”专场的演讲台上，她作了题目为《令人生畏的神经系统疾病—自毁容貌综合征》的学术报告，并把我作为关爱组织负责人介绍给论坛的嘉宾们，希望穿越伤痛能够汇聚成创造奇迹的力量！

最近的一次“遇见”丁教授是2019年11月，丁教授来重庆参加一个学术会议，她特意抽空来探望，当她抚摸儿子柒柒小手的时候，儿子甜甜地笑了，我更愿意相信这是冥冥之中有神在告诉我们这些世间的凡人，每一个生命存在的意义才是汇成这个世界共同的意义…….即使是罕见病患儿，柒柒和LNS关爱之家的每个人，这个世界我们共同拥有着，我们共同镌刻着生命更深重更博大的体验。

我感谢丁教授为代表的医务工作者队伍，在最绝望的人生际遇中托住我们；

      我感谢我的儿子，让我的家人们如此深刻地爱着；   

    我感谢一群在黑暗中团结携手的父母和家庭，我们共同活出了更宽阔的悲悯和喜悦！

       感恩一路走来给予我们无私帮助的每一个人！

   人生，会有很多的“遇见”！所以，我们每个人也会“遇见”无数的医生；当然，更有不计其数的医生，我们永远都无法相遇。但是，他们都是我心里值得敬畏的人！

2020年2月29日，国际罕见病日！

2020年，更是全中国的危难时刻！

武汉在呼救，全国在呼救，新冠状病毒肆虐当头，更多伟大无私的医务工作者奔赴于生命肌体的危情抢救之中，更多的生命在托举生命，更多生命在救助生命，更伟大的血肉相连在链接更悲壮的凯旋之歌！